Un sourire radieux, qui laisse entrevoir une douceur extrême, une chevelure dorée qui brille telle une réincarnation du soleil dans ce bas monde, je vous présente Chloé.
Jeune fille dynamique à n’en pas douter, vu son investissement dans de nombreuses activités, auprès du conseil municipal des jeunes, prête à aider en soutien scolaire après les cours, une croqueuse de vie qui se passionne d’histoire et de culture.
Mais comment puis-je me permettre de vous la présenter, je ne la connais pas personnellement, je n’ai qu’un beau ressenti avec ce logo et quelques informations glanées à droite à gauche grâce à sa famille.
Et je ne la connaîtrai malheureusement jamais, ses petits yeux fermés sont un indice triste et dur de la réalité, cette jeune fille a rejoint les étoiles il y a 1 an. Laissant un vide immense dans la vie de ceux qui auront eu la chance de la rencontrer et de vivre un bout de chemin avec elle, avant qu’elle ne les quitte brusquement.
Aujourd’hui, je souhaite mettre en avant son association créée par sa famille, et surtout le vœu d’une mère qui a fait de ce rêve une réalité, faire vivre l’âme de Chloé dans un projet à la hauteur des valeurs de sa fille.
Comment ne pas regarder cette vidéo sans un pincement au cœur, une larme, des larmes qui coulent sur les joues, en s’attachant à cette petite âme qui a fait tellement sur cette terre en si peu de temps et ne pas ressentir une envie démesurée d’aider à notre échelle.
Ceux qui me connaissent, savent combien mon empathie est excessive et que je m’investis dans tout ou presque dès que cela me touche. Forcément, je n’ai pas pu m’empêcher de relayer sur les réseaux sociaux le premier challenge de l’association.
En avril dernier, un immense trail a eu lieu à Soissons pour faire connaître la pathologie dont souffrait de manière invisible Chloé, une malformation artério-veineuse, qui sans signe d’alerte, lui a ôté la vie. Je reviendrai sur ce point en fin d’article, car Chloé est devenue un mouvement fédérateur.
Chloé c’est elle ❤️ et c’est tous ses amis, CHLOÉ & Friends, maintenant elle n’est plus qu’un prénom, elle est l’union d’initiales porteuses d’espoir. Culture, Histoire, Loisirs, Œuvres et Éducation, avec en seul mot d’ordre le partage, la solidarité et l’entraide pour des causes chères à Chloé. Le trail était l’occasion de porter, découvrir, toutes ses passions, tous ensemble, dans une ambiance festive et culturelle. Se réunir entre amis en sa mémoire, mais aussi faire vivre et découvrir son territoire et son patrimoine environnant, Soissons.
Désormais chaque premier dimanche d’Avril, tous les ans, un rendez-vous avec cette belle flamme d’humanité et de culture vous sera proposé et je ne peux que vous inviter à devenir adhérent auprès de son association pour vous tenir informé, et porter loin et fort sa lumière : chloeandfriends.fr
Voici la vidéo de l’événement J’MAV-ille réalisée par la ville de Soissons, bravo à tous, merci à Monsieur le Maire Alain Crémont et toutes les personnes qui ont soutenu l’association.
Grâce à la magnifique mobilisation lors de l’événement, l’asso CHLOÉ&Friends va pouvoir reverser l’intégralité de ses bénéfices récoltés, soit 2400€, à l’association Neuro MAV France.
La présidente de cette association, a elle-même aussi perdu son enfant, Charles, d’une malformation arterio-veineuse. C’est l’association de référence pour cette pathologie, et elle aussi a besoin de visibilité, de soutien humain et financier pour faire avancer la recherche. NEURO-MAV-France.org
Je vais revenir rapidement sur cette pathologie pour que justement elle soit mieux comprise et plus connue, car moi-même je ne l’ai découverte qu’en 2019, quelques mois après mes 40 ans.
Voici l’IRM de mon cerveau passée en Juin 2019, j’avais des symptômes bizarres aux urgences quelques jours auparavant, 19/9 de tension, plus aucune force et genre d’hémiplégie côté gauche, ils ont pensé à un AVC. J’ai eu un saignement apparemment mais très ancien.
Vous pouvez voir une grosse boule blanche à l’arrière de la tête c’est elle, la malformation artério-veineuse cérébrale. MAV pour les intimes. Comme son nom l’indique, elle concerne des artères et des veines. Un joli petit imbroglio, un méli mélo appelé nidus, où les artères se jettent directement dans les veines avec un gros noeud, sans capillaires pour freiner le débit sanguin.
Petits schémas pour y comprendre quelque chose dans tout ce charabia.
Avec des mots d’enfants c’est encore plus simple de comprendre, merci Neuro MAV France pour cette jolie vidéo.
Ne négligez pas les maux de tête violents ou répétitifs, les nausées, vertiges, malaises, pertes de sensation dans vos membres, troubles cognitif, absences, problèmes de concentration, de compréhension. Consultez un médecin traitant en expliquant vos difficultés, ne reportez pas trop. On se dit, on est fatigué, on passe après les autres, les diagnostics pour les femmes sont pris trop tardivement car nous encaissons trop et trop longtemps.
Aucune opération n’est possible car elle est trop importante et on ferait plus de dégats en touchant qu’en ne faisant rien, donc elle est surveillée une fois par an pour s’assurer qu’elle est stable.
Elle est là depuis 40 ans comme ils ont dit, elle peut rester là 40 ans de plus sans dégénérer en AVC hémorragique, quand il y a rupture.
Mais comme c’est à risque et qu’en plus elle touche mon cortex visuel, on m’a annoncé que je n’avais plus le droit de conduire, pour la sécurité de tous. Mon champ visuel est impacté par moment, jusqu’à ne plus rien voir comme il y a quelques années.
Mais je suis là, et passé la colère, la peur, je me dis que j’ai plus de chance que nos petits anges Chloé, Charles, Elsa et tant d’autres enfants qui n’ont pas eu le temps de vivre. Des adultes connaissent cette fin tragique mais par moment il y a des miracles, des personnes qui se relèvent d’un AVC foudroyant à cause de mauvais câblage, comme Natacha Alenda, une warrior, à découvrir ici. Mais aujourd’hui c’est beaucoup pour ces jeunes adultes que j’ai une pensée et j’espère qu’on aura l’occasion de se croiser lors du prochain évènement de CHLOÉ & Friends pour les célébrer.
Photo du Facebook de CHLOÉ&Friends, cliquez dessus pour les suivre.
Rêv'Elle&Vous 